“La situazione sembrava stabilizzarsi ma poi continue ricadute. C’era bisogno di un cuore nuovo. Così dopo 11 mesi in lista d’attesa è arrivato il trapianto: è stato un nuovo inizio.”

Cuore univentricolare: leggi la storia di Francesco

La notizia della grave malformazione cardiaca arriva quando Francesco è ancora nel pancione. Si è ancora nella finestra in cui è possibile procedere con l’interruzione di gravidanza. Per i suoi genitori non ci sono dubbi: la vita è un dono che non ammette ripensamenti. Così Francesco nasce e nel corso di 11 anni si susseguono 5 interventi a cuore aperto, fino ad arrivare al trapianto che segna il tempo di un nuovo inizio. Abbiamo ascoltato il racconto di mamma Maria Concetta.


La diagnosi che il cuore di Francesco aveva un solo ventricolo arriva durante la gravidanza?

Sì, proprio così. Ci siamo accorti della cardiopatia ancora prima che nascesse. Era la 24esima settimana di gravidanza, mi sono sottoposta all’ecografia morfologica, prevista dai controlli di routine. E da lì è venuta fuori l’anomalia. Eravamo ancora in tempo per l’interruzione della gravidanza, ma abbiamo detto di no.


Che tipo di percorso si è aperto?

Dopo quell’esame, abbiamo iniziato ad essere seguiti a Niguarda. Qui hanno confermato la diagnosi di cuore univentricolare, in pratica il cuore di Francesco non si era formato bene e così al posto che avere due ventricoli ne aveva soltanto uno. Ci è stato spiegato che era una cardiopatia su cui si poteva intervenire dopo la nascita. Era un percorso lungo e molto delicato. C’erano le possibilità che Francesco non ce la potesse fare, ma io e mio marito ci siamo fatti coraggio e abbiamo deciso di affrontare tutto questo. Siamo troppo innamorati della vita.


Francesco nasce e poi si apre la lunga serie di interventi necessari per correggere la cardiopatia…

Già dopo 15 giorni di vita è stato sottoposto al primo intervento a cuore aperto. Poi ci sono stati gli altri a 1 anno e a 4 anni. Dopo le operazioni ha avuto una buona ripresa e i controlli andavano bene. E’ riuscito a frequentare per un po’ di tempo l’asilo nido, poi la materna. Abbiamo sempre cercato di creare meno distacco possibile per far entrare la normalità nella sua vita. Ma ad un certo punto sono insorte delle complicazioni.


Di che tipo?

Quando è arrivato ai 6 anni ci siamo accorti che non stava bene. Mi ricordo, era estate e vedevo che non era il solito Francesco allegro e sorridente. Inoltre in diversi punti del corpo si notavano dei rigonfiamenti sotto pelle pieni di liquido. Ero al mare e ho chiamato il Dottor Vignati, il cardiologo che lo seguiva a Niguarda. Ci ha consigliato di fare degli esami del sangue. I valori completamente sballati hanno confermato che c’era qualcosa che non andava. Erano i segnali di una delle complicanze più rare di questa condizione: l’enteropatia.


Di cosa si tratta?

Ci hanno spiegato che nonostante gli interventi di correzione, il cuore di Francesco funzionava comunque con un solo ventricolo e questa anomalia poteva avere delle conseguenze. Nel suo caso il sangue era pompato con una pressione troppo elevata, così circolava più velocemente del normale. A risentirne, in particolar modo, era l’intestino che così non era in grado di assorbire efficacemente i nutrienti e inevitabilmente la crescita aveva subito un rallentamento. Ancora oggi Francesco è molto piccolo per l’età che ha. Non sembra avere 11 anni, sembra un bambino di 6.


Cosa è stato fatto?

E’ iniziato un iter lunghissimo di trattamenti, non sempre facili da portare avanti. Siamo arrivati a fare anche delle lunghissime infusioni con le flebo, prima in ospedale e poi a casa. Duravano fino a 16 ore, tutti i giorni, ed erano necessarie per riequilibrare i liquidi e i micronutrienti di cui il suo corpo aveva bisogno.


Ma ad un certo punto c’è bisogno di un’altra soluzione…

Sì, la situazione sembrava stabilizzarsi ma poi puntualmente si andava incontro a continue ricadute. Nel frattempo c’è stato anche un altro intervento chirurgico e l’impianto di un pacemaker, ma ci si è accorti che non bastava. C’era bisogno di un cuore nuovo. Così dopo 11 mesi in lista d’attesa è arrivato il trapianto, a gennaio del 2016: è stato un nuovo inizio. Oggi continuiamo con i controlli e le terapie di supporto, ci vorrà del tempo perché il corpo di Francesco recuperi e si abitui ad una circolazione normale. E’ stata dura, ma oggi intravediamo il sole dietro le nubi.

 

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