Chi Siamo

Niguarda: riferimento nella Rete Nazionale per oltre 100 malattie rare.
Niguarda è uno dei Presidi della Rete Nazionale per le Malattie Rare, nata con l’obiettivo di identificare le strutture specifiche a cui i malati rari possano rivolgersi per ogni aspetto della loro malattia.
L’Ospedale è impegnato nella prevenzione, sorveglianza, diagnosi e presa in carico delle persone con malattie rare.
Il centro si occupa di 109 malattie rare dell'adulto e del bambino, seguite a 360° grazie al lavoro di equipe multidisciplinari di circa settanta specialisti con elevata esperienza e che si avvalgono delle più moderne tecnologie e procedure diagnostiche / terapeutiche.
È anche riconosciuto come luogo di cultura e di ricerca in costante aggiornamento professionale.

Le malattie rare

Una malattia è considerata rara quando colpisce una persona ogni 2.000 abitanti.
Esistono più 6 mila diverse malattie rare ed in Europa si contano circa 25 milioni di persone affette.
Le principali criticità di questo tipo di patologie sono rappresentate soprattutto dalla difficoltà ad arrivare alla diagnosi in tempi brevi , dalla mancanza di terapie specifiche, dalla scarsità di percorsi assistenziali strutturati ed omogenei e dall’evoluzione cronica della malattia stessa. Una malattia rara, infatti, richiede, oltre alla diagnosi ed alla terapia, anche di assistenza riabilitativa, psicologica e di supporto sociale.
Per affrontare queste difficoltà e rispondere ai bisogni del malato raro a Niguarda è stato istituito il Centro Malattie Rare.

Cosa ci impegnamo a fare

  • Migliorare la qualità di vita del paziente con malattia rara promuovendo azioni di assistenza socio-sanitaria centrata sul malato.
  • Assicurare la presa in carico globale del paziente grazie all'attivazione di percorsi assistenziali multidisciplinari che considerino la storia clinica ed evolutiva nelle diverse fasi.
  • Potenziare i legami con le Associazioni di pazienti e con le Istituzioni regionali e nazionali per la tutela dei diritti dei malati rari e per migliorare gli strumenti di salute.
  • Incentivare la comunicazione e la collaborazione con i diversi Centri che si occupano di malattie rare favorendo la promozione di azioni comuni.

Coordinamento Malattie rare: chi siamo

Emanuela De Juli: Responsabile del Coordinamento e rappresentante titolare del Presidio Niguarda nel Gruppo di Lavoro della Rete Regionale per le Malattie Rare
Loredana Lupica: Coordinamento Ricerche Cliniche
Riccardo Salemi: Amministrativo
Salvatore Scaffidi: Direzione Sanitaria
Maria Vinci: Rappresentante supplente del Presidio Niguarda nel Gruppo di Lavoro della Rete Regionale per le Malattie Rare.
Segreteria e call center: Monica Quartana, Anna Rachele Cella