ASBIN Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda
Associazione di volontariato attivo
SEDE c/o NIGUARDA:Area Nord - Unità Spinale
PRESIDENTE: Marco Zuccollo
Sito Web: http://www.asbin.it
Email: spinabifidausu@ospedaleniguarda.it
Telefono: 02 6444.2161 ATTIVITA'
Assistenza ai bambini affetti da spina bifida e sostegno ai loro genitori.
ASBIN è un’associazione di volontariato, costituita nel 1989 da un gruppo di volontari, medici e genitori con lo scopo di supportare il Centro Spina Bifida dell'Ospedale di Niguarda, che iniziava la sua attività verso la fine degli anni’80.
La Spina Bifida è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del nascituro ed il suo contenuto nervoso durante i primissimi mesi di gravidanza (in Italia una gravidanza su 1.300). Comporta disabilità sensitivo-motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati come la perdita della sensibilità e della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre manifestazioni neurologiche. Non è possibile guarire dalla Spina Bifida, ma molto si può fare per la sua prevenzione e per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia.
Fin dalle origini l’obiettivo fondamentale di ASBIN è stato quello di garantire la continuità della presa in carico multidisciplinare dei bambini con spina bifida e delle loro famiglie attraverso l’integrazione dello staff medico del Niguarda con figure dedicate (medico pediatra, infermiera professionale, psicologi clinici). Compito della coordinatrice pediatra è quello di organizzare il follow up dei bambini con Spina Bifida fino all’età di 18 anni nel rispetto della multidisciplinarietà; non solo, grazie alla collaborazione con la Ostetricia del nostro Ospedale, offre consulenze alle coppie a cui è stata diagnosticata la presenza di un feto con questa malformazione congenita, accompagnando i genitori verso una difficile scelta consapevole.
ASBIN inoltre raccoglie fondi per esigenze specifiche del Centro Spina Bifida e organizza iniziative di prevenzione; convegni informativi e formativi per genitori e operatori sanitari; momenti di incontro guidati per genitori e bambini in un'ottica di supporto continuativo; eventi aggregativi, attività e corsi.
Per informazioni:
Segreteria ASBIN presso il Centro Spazio Vita Niguarda Tel 02 66114333 (lun-merc-ven mattina) - mail@asbin.it
Comunicazione, volontariato: Silvia Ferrario 334 2994189 - comunicazione@asbin.it
