SINDROME DI KAWASAKI: la storia di Elisa

La Sindrome di Kawasaki è una vasculite, cioè un’infiammazione dei vasi sanguigni, la cui causa non è nota e che interessa, in prevalenza, i bambini al di sotto dei 5 anni. 

A tu per tu con i pazienti

La Mamma di Elisa, 6 anni, ci racconta l’esperienza della sua bambina

Com’è iniziata questa brutta avventura?

È iniziata all’indomani di una vaccinazione a cui si è sottoposta Elisa. I medici hanno escluso che questa possa essere stata la causa della malattia. Lo so, non si può dire che i due eventi siano in correlazione, anche perché sulle cause della malattia non c’è molta chiarezza, però questo è quello che è successo nel caso di mia figlia.

I primi segni?

Prima la febbre, che io pensavo potesse essere una normale conseguenza della vaccinazione. Ma dopo due giorni non solo la febbre c’era ancora, ma la situazione stava peggiorando: non aveva più voglia di mangiare, e rimetteva, per cui l’ho portata al pronto soccorso del primo ospedale a cui ci siamo rivolti dove, viste le tonsille
molto infiammate, le hanno diagnosticato una faringite e hanno prescritto l’antibiotico.

Che però non ha sortito l’effetto desiderato?

Esattamente. Dopo qualche giorno di cura la situazione non migliorava, anzi andava peggiorando. Così l’abbiamo fatta visitare dal pediatra che ha deciso di ricoverarla. Durante questo ricovero è stata fatta la diagnosi: si trattava di Sindrome di Kawasaki. Dal quadro veniva fuori un possibile interessamento del cuore per cui hanno deciso di spostarci a Niguarda.

Qui è stato fatto il trattamento con le immunoglobuline?

Sì, però Elisa non ha risposto né al primo né al secondo. Perciò si è passati alla terapia col cortisone prima con l’infusione per via endovenosa, che però non sembrava portare a miglioramenti, quindi si è proseguito con l’assunzione orale del farmaco. Dopo vari tentativi e un mese di ricovero finalmente la febbre è cessata e con
questa anche gli altri sintomi “hanno iniziato a battere in ritirata”.

Ora come sta Elisa?

Sta bene, dobbiamo comunque sottoporla a controlli regolari. In particolare ci sono gli esami del sangue e abbiamo già fatto, e continueranno anche in futuro, le visite per controllare lo stato di salute degli occhi e del cuore.

E’ stata una “lunga battaglia”...

Sì, soprattutto, trattandosi di una malattia rara è stato ancora più dura perché non ci si può confrontare con altri genitori, ma comunque grazie al contributo dei medici e infermieri siamo riusciti a venirne fuori.