ALBINISMO: la storia di Elisa

A tu per tu con i pazienti

Elisa ha 43 anni e, nonostante conviva con i sintomi della malattia sin dalla nascita, non ha ancora una diagnosi di certezza
che certifichi a tutti gli effetti il suo albinismo.

È così difficile avere in Italia una diagnosi per questa patologia?

A quanto pare sì. Oltre alla mancanza di un punto di riferimento nazionale, molti ospedali diventano centri di riferimento locale, ma poi concretamente non effettuano diagnosi. In pochi hanno “l’etichetta” per l’albinismo puro, la maggior parte si occupa di malattie metaboliche in generale, ma poi a fronte di una telefonata: “Ho bisogno di diagnosticare l’albinismo…”. La risposta è in troppi casi: “ci spiace, ma dove ha avuto questa informazione…”.
Lo dico per esperienza personale, ma anche per voce riportata: sono in molti che si rivolgono all’associazione di cui sono Presidente, Albinit, per questo motivo.
 

Albinit, a chi si rivolge e con quali obiettivi?

Alle persone con albinismo e ai loro familiari, al personale medico-sanitario, al personale scolastico e a chiunque volesse partecipare, in qualche modo, a questo progetto.
Amiamo definirci come un piccolo gruppo di persone, l’albinismo ci ha permesso di conoscerci ed unirci in un obiettivo condiviso: vogliamo promuovere e favorire in Italia e all’estero attività di formazione, informazione e sensibilizzazione, rispetto ai problemi e alle eventuali soluzioni legate a questa condizione.

 

Come giudichi la tua prima esperienza qui a Niguarda?

Molto positivamente. In una mattinata ho fatto tutti gli esami, che magari un paziente fa nell’arco di anni, e senza dover saltare di ospedale in ospedale. La nostra associazione, che ha tra gli obiettivi principali quello di informare i malati su dove poter trovare i centri per un adeguato trattamento, ha intenzione di supportare il progetto di Niguarda, presentato alla Regione. Io, poi, posso dire di averlo sperimentato, in tutti i sensi, sulla mia pelle.

 

Entrando nel merito del tuo caso, come hai vissuto la malattia?

Il mio approccio è stato abbastanza combattivo. Anche se non nego di avere avuto dei momenti di difficoltà. In età scolare ci si rende conto di non essere al pari degli altri. I problemi di vista condizionano l’apprendimento e si fanno sentire anche in altri ambiti, ad esempio nello sport: andare a giocare a tennis, a pallavolo… si arriva sempre ultimi. È abbastanza frustante. Per fortuna la mia condizione visiva non ha subito gravi peggioramenti, il che unito alla volontà mi ha permesso di completare i miei studi facendo addirittura l’università e un master.

 

Tu sei un esempio positivo di come convivere con la malattia e affrontare i propri limiti. Cosa ti senti di dire a chi come te si trova in questa condizione?

Di non aggiungere dei limiti in più rispetto a quelli che la natura ci ha regalato. Capita che molta gente con il mio stesso problema si autolimiti: hanno paura di muoversi, di spostarsi, di prendere l’aereo o il treno. Lo so girare in una grossa città non è semplice per chi ha dei problemi gravi alla vista, però non deve diventare una scusa per non farlo, perché inevitabilmente si finisce per essere ancora più chiusi e la malattia raddoppia.