Cristina: "una malata immaginaria" finalmente capita e curata

Mi chiamo Cristina, ho 33 anni e sono mamma di un bambino di 19 mesi. Nel 2012 mi è stata diagnosticata una malattia rara, la sindrome di Ehlers Danlos.

Una malattia che colpisce il tessuto connettivo, dà problemi di aderenze, fibrosi, problemi articolari, e tante altre cose. Dopo aver manifestato varie problematiche nella fase di cicatrizzazione delle varie operazioni chirurgiche che avevo subito fino a quel momento, siamo riusciti a dare un nome a tutti i miei problemi. Purtroppo questa "scoperta" è stata fatta quando i danni erano già visibili ad entrambe gli arti superiori. I nervi ulnari erano stati lesi, offesi e l'uso degli stessi alterato a vita, braccia e mani comprese.

Ho cercato per anni di trovare una soluzione perché vivere nelle condizioni in cui mi trovavo era difficile nonché quasi impossibile, i dolori strazianti acuti taglienti affilati, capaci di entrarti nella testa e provocare dolori che mi chiudono lo stomaco e mi tolgono il sonno.

Ho trovato sulla mia strada diversi tipi di medici, ho fatto svariate visite, molti esami, ho chiesto decine di pareri.
Per tutti ero un caso chiuso, nulla da fare, nulla che si poteva migliorare se non farmi seguire da uno psicologo, perché per tutti immaginavo ciò che avevo. Mi osservavano come fossi una persona che non provava ciò che diceva, che non percepiva ciò che spiegava, che si inventava ciò che raccontava.

È triste, essere tacciata come "malata immaginaria". Certo non possiamo far capire ciò che solo noi proviamo, ma rivolgersi a dei medici e sentirsi dire che non poteva essere reale ciò che dicevo mentre lo sentivo dentro che mi mangiava quel dolore.
È straziante. Avevo deciso di vivere così senza chiedere più nulla, quando per caso ho conosciuto un medico che lavora con pazienti affetti dal dolore cronico, l'unica persona che, quando gli ho
raccontato in breve la mia storia, mi ha domandato come potessi vivere in quelle condizioni.
Ricordo come fosse ieri quel giorno, perché ormai non avevo più la speranza di essere presa davvero in considerazione. Ero quasi arrivata a pensare di immaginarmi quel dolore lacerante.
Ricordo anche di avere pianto tanto quel giorno, come fosse un pianto liberatorio. Perché qualcuno mi credeva. Da quel momento quel medico mi ha portato con se nel vostro ospedale e ha provato su di me una serie di terapie dalla scrambler therapy a quelle farmacologiche di vari tipi, non arrivando però ad avere i risultati sperati.
Ha deciso quindi dopo un lungo ragionamento legato alla mia malattia rara, di eseguire l'intervento per l’impianto di un generatore che avrebbe dovuto aiutarmi a ridurre la sensazione del dolore percepito.

Mi ha spiegato, che non poteva cambiare la situazione che c'era effettiva ma poteva farmi sentire meno dolore. Ho fatto il primo intervento il 20 aprile, inserendo il provvisorio e mettendo il catetere solo a un braccio per provare se funzionava. Avendo riscontrato un miglioramento straordinario in breve tempo abbiamo messo il catetere anche al braccio sinistro e l’impianto definitivo.

Il mio consumo notevole di corrente in due mesi e mezzo però ho scaricato la batteria. Nel momento in cui è successo mi sono ritrovata alle origini, riportandomi alla mente quanto mi facesse bene averlo.
Due giorni fa infatti ho inserito il ricaricabile. Ciò che mi permette di fare questo generatore è ciò che non facevo più.
Posso guidare senza sentire le braccia cadere, posso prendere in braccio mio figlio, posso avere presa con le mani e non rompere qualsiasi cosa tocchi, posso non tremare in continuazione. Posso non sentire costanti lame e coltelli che mi scavano nelle braccia. Posso non avere scosse profonde che mi partono dalle mani e arrivano fin nello stomaco a togliere anche la fame, posso vestirmi da sola senza farmi del male... e poi tante altre cose dalle più semplici a quelle più impegnative che si svolgono sempre nella vita quotidiana ma
a cui non si dà peso finché non ci si trova in una tale situazione.

Non so se riesco solo con le parole a far capire quanto mi è cambiata la vita ma posso assicurarvi che è successo, mi è stata restituita un pezzo di vita che non avevo più, una vita decorosa, seminormale.
Una quotidianità solo mia, che posso gestire essendone consapevole in modo, delicato con attenzione ma che mi rende più uguale a tutti e capace di farcela da sola a fare quasi tutto. Ho lasciato dolori acuti persistenti e ho trovato un beneficio che non credevo più avrei provato.

Per questo non posso non ringraziare chi con me ha creduto di potermi migliorare la qualità della vita, chi si è in qualche modo preso cura di me, credendomi e non vedendomi solo come una pazza immaginaria.
Dico grazie in particolare al dottor Paolo Notaro per avermi preso con sé e portato nel vostro centro di cura del dolore, e grazie alla dottoressa Montagna per la sua smisurata umanità e disponibilità dimostrata dal primo giorno ad oggi.

P.S. In qualche modo mi auguro che aver raccontato la mia storia possa aiutare chi si trova in una situazione simile, e viene visto come un falso malato. Perché ora credo ancora che ci possa essere speranza di una vita migliore per tutti coloro che soffrono di dolori cronici.