EPILESSIA FOCALE: leggi la storia di Leonardo

Tra le tante storie passate per il Centro di Chirurgia dell'Epilessia di Niguarda, c’è quella del piccolo Leonardo. Per lui l’intervento è stato salva-vita, anche se purtroppo le crisi non sono sparite del tutto.
La sua famiglia ha deciso di raccontare la vicenda e di aprire una raccolta fondi in favore del centro di chirurgia dell’epilessia di Niguarda.
Il papà di Leonardo, Maurizio, ci ha spiegato perché è importante donare.

Riavvolgiamo il nastro, com’è iniziato tutto?

Nel luglio del 2013 ci trovavamo in vacanza in Francia quando Leonardo - che all’epoca aveva quasi 3 anninell’arco di una giornata, si comportò per due volte in
modo strano: immobile, per una trentina di secondi sembrava guardare nel vuoto. Perso nei suoi pensieri non rispondeva agli stimoli esterni. Raccontammo
il primo episodio, accaduto di mattina, al punto di primo soccorso presente in spiaggia. Ci consigliarono di tornare a casa e fare riposare Leonardo: il caldo,
una colazione scarsa, quanto accaduto sembrava verosimilmente riconducibile a motivi molto banali. A metà pomeriggio eravamo di nuovo in spiaggia.
Leonardo stava bene, aveva pranzato e si era riposato.
Non c’era nessun motivo per ritenere che quanto occorso al mattino fosse qualcosa di diverso -appunto da un singolo episodio isolato.

Purtroppo però non fu così?

Dopo aver fatto un bagno, la scena si ripeté, identica a quella del mattino. Il punto di primo soccorso in spiaggia chiamò un’ambulanza perché ci portasse al più vicino ospedale per accertamenti. Da quell’ospedale uscimmo il giorno successivo, rinfrancati. Gli esami effettuati, incluso un elettroencefalogramma, non rilevavano nulla di strano. Ricordo ancora oggi non tanto le parole precise quanto il senso di quello che ci venne detto: potevamo tornare a goderci la nostra
vacanza, non era il caso di allarmarsi, saremmo semplicemente tornati in ospedale quattro giorni dopo per un successivo consulto con una neurologa, assente quel giorno. Nessun allarme, un semplice scrupolo.

Siete ritornati in ospedale per il controllo?

Purtroppo no. Dopo un giorno di tranquillità, Leonardo ebbe all’improvviso una crisi convulsiva, molto violenta. Era chiaro, a quel punto, che la cosa migliore
fosse tornare a casa. Messi insieme i bagagli alla bell’e meglio, ci dirigemmo verso Milano. Qui il responso dell’ospedale, una volta effettuati gli esami e un
elettroencefalogramma, fu inequivocabile: epilessia.
Per essere precisi, epilessia focale. Le scariche elettriche, cioè, generano da una zona determinata del cervello. Ciò che per noi, al momento, significava
poco -focale o non focale - si rivelerà un aspetto fondamentale in seguito. Intanto c’era da assorbire “la botta” di una diagnosi di epilessia per il proprio figlio
che fino a qualche giorno prima aveva sempre goduto di ottima salute e non era certo una cosa facile. 

Che cosa si decise di fare?

Venne subito iniziata una terapia farmacologica e cominciammo a riorganizzare le nostre giornate in funzione di questa nuova situazione. Col passare dei
giorni e delle settimane, però, cominciò a diventare chiaro che qualcosa non stava andando per il verso giusto: trovare la cura adatta al singolo paziente
non è cosa che si può fare in qualche giorno, a volte nemmeno in qualche settimana, questo ci era stato chiaramente detto. Ci eravamo dunque preparati ad un’attesa non certo breve, ma con la speranza che i farmaci potessero prima o poi riportare la situazione in un alveo di normalità. Di epilessie ce ne sono molte, intendo come tipologie. Qualcuna evolve positivamente  durante l’adolescenza, altre si riescono comunque a tenere sotto controllo con i farmaci.

La situazione come evolveva?

Le crisi di Leonardo non sembravano però accennare ad alcuna diminuzione. Anzi. Ad inizio ottobre si decise che era necessaria una nuova risonanza magnetica: non solo le crisi non diminuivano, ma Leonardo stava cominciando ad utilizzare meno il braccio sinistro.
A quel punto era diventato del tutto chiaro che Leonardo fosse farmacoresistente. Durante il ricovero, la notte precedente il giorno del nuovo esame, le crisi cominciarono a farsi sempre più ravvicinate. Al mattino la situazione era peggiorata sensibilmente: Leonardo, non più in grado di recuperare da una
serie di crisi consecutive, venne messo in coma farmacologico indotto. I giorni passavano, ma la situazione non sembrava migliorare nonostante i tentativi di cambiamento nelle dosi e nella tipologia dei farmaci. Era sempre in coma farmacologico, le crisi persistevano nonostante tutto. Le nostre speranze
cominciavano ad affievolirsi.

Ad un certo punto emerge la possibilità dell’operazione...

Leonardo, forse, poteva essere operato, visto che si trattava di un’epilessia focale. Bisogna trasferirlo a Niguarda. Così due giorni dopo il trasferimento
Leonardo veniva operato dall’equipe del Centro di Chirurgia per l’Epilessia “Claudio Munari”.
Quell’operazione chirurgica è esattamente il motivo per cui Leonardo è con noi oggi ed è il motivo per cui abbiamo anche deciso di organizzare la campagna
di raccolta fondi a favore del reparto. All’iniziativa abbiamo dato il nome: “Epilessia? Diamoci un taglio!”.

Com’è stato l’iter dopo l’intervento?

Nei mesi successivi al rientro a casa purtroppo cominciarono a manifestarsi di nuovo alcune crisi.
Eravamo consapevoli che potesse trattarsi di un’attività residuale, destinata man mano a scemare. Le crisi però non diminuirono né nelle settimane né nei mesi
successivi. Leonardo è oggi un bambino allegro, vivace, che ha una vita che posso tranquillamente definire normale, al di fuori ovviamente degli episodi critici che lo colpiscono (e che, lo ammetto, non sono pochissimi).
Per questo motivo si è deciso che Leonardo venisse sottoposto nel novembre del 2015 ad una procedura di impianto di elettrodi intracerebrali. Un esame che, vista
la situazione di emergenza, non poté essere eseguito nel novembre del 2013, ma che fa parte del normale iter di accertamenti svolti in fase pre-intervento.
L’impianto degli elettrodi intracerebrali rappresenta infatti un’operazione che in un certo numero di casi viene eseguita perché consente di localizzare con massima precisione l’area di insorgenza delle crisi.

Che cosa è emerso dall’esame?

Purtroppo l’esito non è stato per noi positivo: l’ulteriore zona interessata non consente una nuova operazione. Questo però nulla toglie all’importanza dell’intervento che nel 2013 salvò la vita a Leonardo.