La storia di Tiziana: la gamma knife per trattare la malformazione arterovenosa, MAV

E’ un anno e mezzo che non viene a Niguarda e oggi è in Ospedale per un colloquio con il personale della Gamma Knife: c’è da fare il punto sulla malformazione arterovenosa- MAV che rompendosi l’ha fatta “morire” per poi ritornare alla vita. Tiziana, classe ’67, bastano pochi sguardi, pochi istanti per capire che ci si trova davanti ad una persona fuori dall’ordinario: il suo cappotto rosso fiammante, la montatura degli occhiali coordinata e un sorriso contagioso. “Sono sempre stata una persona innamorata della vita – ci dice- e se devo scegliere una parola che mi definisca, ne scelgo due: non convenzionale”. Come la sua storia che ha deciso di raccontare in un libro. “Ho raccontato la mia rinascita, l’ho fatto con l’obiettivo di infondere speranza ai tanti che si imbattono nelle difficoltà della vita. Voglio essere un coach hope per superare gli ostacoli con allegria e ottimismo”.

Tutto nasce da una data precisa?

Sì, il 16 marzo del 2013. Dico sempre che quel giorno sono morta e ritornata alla vita. Stavo rientrando a casa dopo una giornata tranquilla. Sono salita in camera da letto per cambiarmi e mi sono sentita male. All’improvviso sono caduta a terra e poi non mi ricordo più nulla. Buio completo. Mi sono risvegliata dopo quasi un mese di coma all’ospedale di Alessandria.

Cosa ti è stato detto?

Che avevo avuto un’emorragia cerebrale e che avevo subito un intervento endovascolare al cervello per chiuderla. La cosa era dovuta ad una malformazione artero-venosa, una MAV. E’ una sorta di groviglio di vasi dilatati che crea un anomalo sistema di comunicazione tra il sistema arterioso e quello venoso. Il primo ricordo che ho dopo il risveglio è il volto di un mio caro amico dietro alla porta a vetri del reparto che mi sorrideva e io che gli rispondevo con il mio pollice insù.
In realtà nel black out, c’è stata un’esperienza indimenticabile, il punto di svolta che ti ha fatto rinascere?
Sì, ho vissuto la sensazione della morte, dell’andarsene. L’ho vissuta chiaramente, ma allo stesso tempo è difficile da descrivere a parole. Il ricordo che ho è quello di una nuotata in un fiume di acqua calda in cui mi sentivo affogare.  Ma ad un certo punto ho sentito una presa salda che mi tirava fuori, mi sono girata e ho visto mio nonno che mi ha detto: “Ora usciamo”. Mi sono sentita come una pianta che viene sradicata dal suo terreno. E’ un’approssimazione, ma è l’immagine che ci va più vicino.

Da questa esperienza hai trovato lo slancio per riaffrontare tutto quello che ti aspettava sotto una nuova luce…

E’ stata una chiave di volta, ci ho messo un po’ a decifrarne la simbologia. In più ritornare alla vita dopo un coma non è stato facile. Ho dovuto fare i conti con le continue amnesie. Ma ho deciso di vivere anche questo con leggerezza ed ironia, scherzandoci su. Conoscendomi, non potevo fare diversamente. L’esperienza mi ha cambiato e mi sono aperta ad una dimensione più mistica, non strettamente religiosa. Visto che non potevo più darmi alla corsa per via della MAV, ho deciso di camminare e il mondo dei pellegrinaggi mi è sembrata la scelta che rispondeva ai miei bisogni. E così è stato 

Nel tuo nuovo corso c’era anche il passaggio a Niguarda, presso la Gamma Knife?

Sì, c’è stato per sperare di poter risolvere il mio problema. La malformazione infatti andava trattata, ma vista la posizione in una zona molto delicata del cervello, non si poteva intervenire chirurgicamente. L’unica soluzione sembrava quella di bombardarla con le radiazioni. E’ un trattamento che sembra uscito da un film di fantascienza. Ti fissano un particolare casco nella calotta cranica. E’ stata dura, ma in Ospedale sono stati tutti molto gentili e questo mi ha dato forza. Mentre mi sottoponevo alla procedura, chiusa nel macchinario, pensavo che dovevo fare i conti con il fatalismo della vita e mi sono fatta una promessa solenne: vivere bene con me stessa e gli altri. Uscita dalla Gamma Knife devi attendere che il corpo chiuda la MAV con un processo che può essere lento e a volte doloroso, a causa di mal di testa devastanti, ma l’emicrania non è niente se pensi di aver rischiato tutto.

Oggi come va?

Il trattamento non ha risolto, la MAV non si è ancora richiusa. Ora aspettiamo l’evolversi della situazione e nei prossimi mesi ci sarà un nuovo approccio. Questa situazione è una spada di Damocle che incombe, però allo stesso tempo è una presa di coscienza che ti spinge a goderti quello che hai oggi. Certo, ciascun malato in cuor suo spera di guarire. Però se  vivi senza voler accettare la tua malattia, hai perso fin dall’inizio.