“Quando abbiamo capito che si trattava di una malattia con pochi casi, mi sono un po’ spaventata. Poi tutto è andato per il meglio, anche grazie ai medici che mi seguono e mi rassicurano.”

MALATTIA DI CAROLI: la storia di Patrizia

Nei pazienti colpiti dalla malattia di Caroli il trasporto della bile presenta delle anomalie. I rami nel fegato subiscono, infatti, delle dilatazioni dovute alla presenza di cisti. Queste formazioni ostacolano il normale deflusso dei succhi biliari portando ad un ristagno dei liquidi

A tu per tu con i pazienti

Patrizia, 51 anni. Ha scoperto la malattia senza avere disturbi significativi. Tutto è partito da dei valori sballati negli esami del sangue.

Da dove cominciamo?

E’ iniziato tutto nel 1999. Ho fatto gli esami del sangue e avevo i valori delle gamma gt (ndr, enzimi, indicatori della funzionalità epatica) più alti del normale. Da lì è iniziato il mio lungo percorso verso la diagnosi, durato circa 8 mesi. Il mio ginecologo, dopo l’esito delle analisi sospettava dei calcoli alla cistifellea. Per cui mi sono sottoposta ad un’ecografia nel luglio di quell’anno. Fatto l’esame volevano operarmi nell’immediato.

E lei?

Io ho voluto fare degli altri accertamenti. Sono andata a fare una visita privata da un altro chirurgo.
Mi sono sottoposta ad una nuova ecografia e dopo questo secondo esame mi hanno consigliato di fare una Tac, prima senza poi con il contrasto. Intanto passano i mesi, i valori del fegato schizzano alle stelle e si succedono gli specialisti a cui mi sono rivolta. Finalmente a marzo del 2000 arriva un sospetto su cui orientare la diagnosi: può essere la malattia di Caroli.

I passi successivi?

Mi sono consultata con il mio medico di base e ho scelto di essere seguita dall’epatologia di Niguarda. Qui sono stata ricoverata qualche giorno e mi sono sottoposta alla colangiografia retrograda, l’ERCP, che ha confermato la diagnosi per questa malattia rara.

Più che rara, rarissima…

Inizialmente quando si è iniziato a capire che si trattava di una malattia con così pochi casi, un po’ ti spaventi: si accendono migliaia di domande nella tua testa, ero preoccupata. Ma devo dire che poi tutto è andato per il meglio, anche grazie ai medici che mi seguono e mi rassicurano.

Quali controlli e ogni quanto?

Mi sottopongo ad un’ecografia, esami del sangue e la visita con l’epatologo, inizialmente ogni 6 mesi, ma visto che la mia situazione non dà problemi, adesso li ripeto ogni anno.

Terapie?

Prendo due pastiglie tutti i giorni, una al mattino e una alla sera, è l’acido ursodesossicolico, che serve per fluidificare la bile. E’ l’unica prescrizione che ho, è il mio “pane quotidiano” per tutta la vita. Fortunatamente non ho avuto altri sintomi. L’ho scoperta molto precocemente e questo mi permette di tenere la malattia sotto controllo.

La malattia è congenita, i controlli sono stati estesi ai suoi familiari?

Io ho due figli e il più grande si è già sottoposto a delle ecografie di controllo. Per fortuna è tutto in ordine. Nella sfortuna, il mio caso, si può dire “fortunato”. Le uniche cose di cui posso lamentarmi sono dei problemi digestivi, che ho sempre avuto, ma che possono essere collegati con la patologia.