NARCOLESSIA: la storia di Massimiliano

La Narcolessia è una malattia rara, con 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma soprattutto sconosciuta ai più: i medici di medicina
generale, ma anche gli specialisti neurologi o psichiatri non la conoscono e il paziente arriva ad una diagnosi mediamente
dopo 7 anni dall’insorgenza dei primi sintomi. 

 

Ecco la storia di Massimilano, 35 anni.
 

Quando i primi sintomi e come si manifestavano?

I primi sintomi della malattia risalgono all’incirca a quando avevo 11-13 anni, ma la certezza è che sin dai primi anni di scuola media superiore incominciarono gli addormentamenti improvvisi sui banchi o durante il pranzo.
 

Come ha influito sulla sua vita?

Immaginatevi un ragazzo di 14 anni a scuola sempre morto di sonno, in piena adolescenza, con tutti compagni ed insegnanti che ti deridono o ti sgridano solo perchè non riesci a stare sveglio! Tutto ciò con risvolti a volte comici come quando la mia professoressa si fermava durante la spiegazione e mi svegliava chiedendomi di ripetergli quello che lei aveva appena detto. La parte comica: la mia risposta. Ripetevo per filo e per segno le sue parole come se non mi fossi mai assopito! Andando avanti con l’età arrivai, con non pochi sforzi, all’università, ma fui costretto ad abbandonare a causa della malattia.
 

Quanto c’è voluto per arrivare ad una diagnosi?

Anni, forse secoli, nel 2003 dopo aver girato svariati medici e ospedali ed aver avuto la solita risposta, “è solamente stanchezza… sono problemi di alimentazione… deve dormire di più…”, quasi come Ulisse, arrivai al Niguarda, in epatologia per una leggera steatosi epatica. Dopo i soliti esami di routine, tutti negativi, per essere sicuri mi sottoposi ad una biopsia epatica risultata anche questa negativa. I medici, molto scrupolosi chiesero tra le varie consulenze una visita neurologica.
Fu allora che conobbi il dottor Nobili e dopo un brevissimo colloquio mi diagnosticò in maniera informale la possibilità di essere affetto da narcolessia. Poi con gli esami strumentali arrivò la certezza.
 

Oggi com’è trattata la sua narcolessia e com’è cambiata la sua qualità di vita?

Un paio di pastiglie di modafinil al giorno e riesco a vivere come tutti voi. Ho una figlia, una moglie e un lavoro che mi tengono impegnato quasi tutto il giorno. Coltivo molti hobby ma nonostante questo le mie paure restano: non faccio viaggi lunghi in auto e se posso uso i mezzi pubblici. La mia vita oggi è, però, tornata quasi normale: Ulisse è tornato ad Itaca.