POLINEUROPATIA : la storia di Francesco

La “CIDP” (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) una malattia rara che colpisce in media 3 persone ogni 100.000 abitanti. Non esiste un paziente tipo: maschi e femmine, infatti, sono interessati in egual misura e può insorgere a qualsiasi età.

 

A tu per tu con i pazienti

Francesco, 22 anni, la malattia è stata scoperta presto: a soli 17 anni. Un esordio precoce dovuto alla familiarità, anche suo padre è affetto da CIDP. Ma per fortuna per entrambi le cure tengono a bada la patologia.

 

Quando ci sono stati i primi sintomi?

Nel dicembre del 2008 mi è venuto un formicolio alla mano e ho iniziato a sentirla anche meno forte. Visto anche il caso di mio papà, anche lui seguito a Niguarda, ci siamo rivolti agli specialisti che l’hanno in cura per toglierci il dubbio. E così ho scoperto della malattia.

 

Nel tuo caso la familiarità ha permesso una diagnosi precoce, ma che esami sono stati necessari per avere la certezza che si trattasse di CIDP?

La visita specialistica e poi mi sono sottoposto ad un’elettromiografia. Un esame abbastanza fastidioso fatto con dei piccoli aghi-elettrodi che vengono posizionati sulle braccia e sulle gambe e che attraverso delle piccole scosse elettriche valuta la capacità di conduzione dei nervi.

 

E poi, ti sei sottoposto alle terapie?

Sì, una volta diagnosticata mi sono sottoposto ad una tre-giorni in ospedale per un ciclo ravvicinato di cure a base di cortisone. 

 

E’ servito per farti passare un buon Natale?

Per fortuna il trattamento è andato a buon fine, infatti qualche giorno dopo il formicolio e la sensazione di debolezza alla mano sono venute meno. Parallelamente ho iniziato a prendere le compresse di cortisone a casa. Un anno dopo, però la malattia mi ha colpito alle gambe.

 

In che modo?

Stessi sintomi, formicolii e debolezza. Solo che sulle gambe si nota di più, fai proprio fatica a camminare.
E’ una sensazione strana, perché improvvisamente un gesto che si fa senza pensare, come un automatismo, non si riesce più a portare avanti: mentre si cammina i tuoi muscoli non ce la fanno, ti cede il tallone e non si riesce a completare il passo.

 

Quindi ti sei sottoposto ad un nuovo ciclo di terapie?

Di nuovo la somministrazione di cortisone in ospedale che è servita per far sparire la debolezza. L’andamento della malattia è un po’ altalenante per cui sono fondamentali i controlli regolari. Ogni sei mesi ho la visita specialistica utile anche per aggiustare il dosaggio di cortisone che prendo quotidianamente per la terapia di mantenimento. Comunque nel mio caso posso dire che le cure funzionano, ho una vita assolutamente normale e continuo a fare quello che facevo prima, attività fisica compresa.