PORPORA DI SCHOENLEIN HENOCH: la storia di Giuseppe

È una malattia rara con un tratto tipico, inconfondibile: in tutti i pazienti affetti da Porpora di Schoenlein Henoch (PSH) si assiste, infatti, alla comparsa di un caratteristico rash cutaneo, sintomo principale della malattia. Il rash solitamente si manifesta con piccole macchie rosse che nel tempo evolvono in lividi violacei.

A tu per tu con i pazienti

Giuseppe, 63 anni, è uno di quei rarissimi casi in cui la malattia colpisce da adulto.

Com’è iniziato tutto?

E’ successo ormai 12 anni fa. E’ incominciato con un mal di pancia, dolori all’addome. Credevo che fosse una cosa da poco. Dopo una quindicina di giorni dall’insorgere del fastidio sono andato al pronto soccorso. Qui sono statoricoverato.

Ha avuto le caratteristiche macchie che compaiono con questa malattia?

Sì, pochi giorni dopo il ricovero mi sono venute le macchie color vino sulle caviglie. Infatti, sono stato anche seguito da un dermatologo ed è stato in questa circostanza che ho sentito per la prima volta il nome impronunciabile di questa malattia. Poi le macchie in 6-7 giorni sono sparite, in seguito al trattamento col cortisone. Il ricovero in tutto è durato 9 giorni, poi è arrivata la dimissione. Però non mi sentivo ancora bene, continuavo ad avere il dolore alla pancia anche se le macchie erano andate via.

Cos’è successo?

Dopo la dimissione sono rimasto a casa un giorno e mezzo e poi ho chiamato il 118 e mi hanno riportato al pronto soccorso. Qui mi ricordo che, capito il possibile interessamento dell’intestino, mi hanno fatto una puntura sulla pancia con un farmaco specifico e mi sono liberato dal dolore addominale. Però, passato questo, i medici mi hanno messo subito in osservazione in nefrologia perché anche i miei reni erano in pericolo.

Cosa si è scoperto?

In nefrologia le analisi confermavano che c’era qualcosa che non andava e mi hanno fatto la biopsia per vedere lo stato dei reni: erano stati attaccati dalla malattia. Così sono stato ricoverato per 15 giorni in nefrologia. Qui hanno iniziato a trattarmi con farmaci a base di cortisone, una terapia che poi è proseguita e che è durata per quasi
3 anni e mezzo.

Ha avuto qualche sintomo: dolore ai reni, sangue nelle urine?

No, ero del tutto asintomatico. L’unica cosa che ricordo era un leggero bruciore nell’urinare. Dopo la dimissione è seguito un periodo di stretta osservazione: andavo ogni 15-20 giorni in ospedale per essere seguito nell’ambulatorio di nefrologia. Poi la dose di cortisone è andata via via diminuendo, fino all’interruzione. Per fortuna è andata bene.

Adesso com’è seguito, ci sono i controlli da fare?

Per il momento la malattia è ben controllata e non ho più avuto quei dolori che erano comparsi all’inizio e che mi avevano portato al ricovero. Per quanto riguarda i controlli ogni 5-6 mesi ho la visita con il nefrologo e gli esami per valutare lo stato di salute dei miei reni.