ALOMAR Onlus - Associazione Lombarda Malati Reumatici
Associazione di volontariato attivo
SEDE CENTRALE:Istituto Ortopedico Gaetano Pini, piazza Cardinal Ferrari 1, 20122 Milano
SEDE c/o NIGUARDA:
Area Ingresso, Padiglione 3
PRESIDENTE: Maria Grazia Pisu
ORARIO
martedì: 10.00-13.00
Sito Web: http://www.alomar.it
Email: info@alomar.it
Telefono: Tel. e fax 02 58315767 lun-giov: 9.30-12.00 329 0285612 (referente Niguarda) ATTIVITA'
Offre assistenza, anche morale, ai pazienti dei centri di reumatologia, promuovendo una sensibilizzazione culturale nei confronti delle patologie reumatiche.
Predispone incontri informativi medico-pazienti.
Organizza corsi di formazione per una corretta gestione della malattia nella quotidianità.
Offre il sostegno nelle pratiche di invalidità.
Opera per ottenere la gratuità della cura per le malattie immuno- reumatiche, croniche, progressive ed invalidanti.
Aggiorna sulle novità nel campo della reumatologia, mediante la pubblicazione quadrimestrale di un notiziario regionale, una rivista nazionale ecc.
Malattie reumatiche: i volontari di ALOMAR
Gli alleati dei pazienti lombardi
Malattie che erodono le articolazioni, le ossa. E che di pari passo, spesso, consumano anche la vita di chi ne è colpito. Sono le malattie reumatiche, un gruppo eterogeneo di patologie (oltre 100), e sono tanti coloro che ne soffrono: oltre 5 milioni e mezzo di persone solo in Italia. Per loro la ricerca è un grande alleato su cui contare: la terapia ha fatto un notevole salto di qualità con l’avvento dei farmaci biotecnologici. Ma non tutte le malattie reumatiche possono beneficiare di questi innovativi trattamenti. Inoltre si tratta di patologie croniche, da cui non si guarisce, ma per cui le terapie servono a contenere e a frenare il decorso. Imparare a convivere con questi “ingombranti compagni di vita”, non è facile e lo sanno bene i volontari di ALOMAR, Associazione Lombarda Malati Reumatici, nata nel 1986 con l’obiettivo di sostenere le persone colpite da questo tipo di malattie. “Spesso non è facile sopportare una diagnosi del genere- spiega Maria Grazia Pisu, Presidente di ALOMAR -. Chi entra a far parte della nostra associazione come volontario, ha vissuto sulla propria pelle questo tipo di esperienza”. Anche per lei è stato così. “Quarant’anni fa la mia vita è cambiata. A 21 anni, dopo il parto, ho iniziato ad avere dolori articolari. Ci sono voluti 10 anni per diagnosticarmi un Lupus Eritematoso Sistemico (LES) che mi ha presentato la vita sotto una nuova luce. Non riuscivo più a lavorare concontinuità, così ho dovuto smettere e ho iniziato a dedicare un po’ di tempo all’associazione. Sono entrata a farne parte e ho avuto la tessera d’iscrizione numero 32. Oggi sono più di 3000 i pazienti iscritti e una cinquantina i volontari attivi e suddivisi in 7 sezioni sparse in tutta la Lombardia-”. Tra queste c’è anche quella di Niguarda. Sono tante le attività proposte. In primo piano c’è l’attenzione per la corretta informazione. Basta dare un’occhiata al sito dell’associazione per scovare molti opuscoli redatti con l’aiuto dei medici, che aiutano a conoscere meglio le patologie, i sintomi e i trattamenti più innovativi. Artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrosi: sono solo alcuni dei temi approfonditi nelle
brochure che i volontari di Alomar portano sempre con sé, anche nelle sale d’attesa degli ambulatori di reumatologia. Là dove ci può essere l’esito di una prima diagnosi, là dove è più facile intercettare i bisogni dei pazienti.
“Una delle richieste che ci viene avanzata più di frequente è un supporto psicologico, al quale il medico può, eventualmente, indirizzare la persona interessata, al momento della diagnosi di patologie molto impattanti - sostiene Pisu -”. Altrettanto importante è la presenza di quelle figure con cui il malato dovrà imparare a familiarizzare come il fisioterapista e il terapista occupazionale. Il primo avrà premura di mantenere in allenamento e preservare la funzionalità delle articolazioni. Il secondo è una figura chiave per quella che viene chiamata “economia articolare”. “E’ l’esperto che insegna a compiere i movimenti di tutti i giorni senza sovraccaricare i punti nevralgici - spiega Pisu-”. Un altro aspetto per cui l’associazione si pone come riferimento riguarda il diritto dei malati. “Di certo una persona informata è in grado di far rispettare i propri diritti, soprattutto in materia d’esenzione o per arrivare ad ottenere i sussidi d’invalidità - afferma la Presidente-”. Non mancano poi le iniziative come corsi di yoga e danza/movimentoterapia, molto utili per promuovere il rilassamento dei pazienti. Tutto opera intorno all’attività dei volontari e del personale medico e infermieristico con cui si è creato una proficua collaborazione. “Una delle novità su cui puntiamo per il 2014 è l’attivazione di un nuovo progetto per il supporto psicologico “Gruppi di Ascolto Condiviso” che saranno organizzati in diversi centri di reumatologia lombardi, tra i quali Niguarda. E’ in previsione anche l’ apertura di una linea telefonica dedicata per mettere in contatto diretto uno psicologo, esperto di queste problematiche, con i pazienti - conclude Pisu-”.
