Maladies rares

Niguarda est un centre de référence du Réseau national et européen sur les maladies rares (ERN-Réseau Européen de Référence) pour plus de 100 maladies rares.

L’hôpital s’investit dans la prévention, surveillance, diagnostic et prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. . Le centre s’occupe de plus de 100 maladies rares chez l’adulte et chez l’enfant suivies à 360 degrés grâce au travail d’équipes pluridisciplinaires comptant environ soixante-dix spécialistes hautement expérimentés et utilisant les technologies et les procédures de diagnostic/thérapeutiques les plus modernes. L’hôpital est également reconnu comme étant un lieu de culture et de recherche régulièrement et constamment actualisé professionnellement parlant.

Pourquoi un Centre des Maladies Rares ?

Une maladie est dite rare lorsqu’elle frappe une personne tous les 2000 habitants.Il existe plus de 6 mille maladies rares différentes et 25 millions de personnes touchées en Europe. Les principaux défis à relever avec ces maladies sont essentiellement les difficultés à arriver à un rapid diagnosis, le manque de traitements spécifiques, la pénurie de formes d’assistance structurées et homogènes et l’évolution chronique de la maladie elle-même. Une maladie rare a en effet non seulement besoin d’un diagnostic rapide et d’une thérapie appropriée, mais également d’assistance à la réhabilitation, psychologique et sociale. C’est pour faire face à ces difficultés et répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares qu’a été créé à Niguarda le Centre Maladies Rares.

Associations de patients

Les Associations de patients jouent un rôle essentiel pour toutes les personnes atteintes de maladies rares et pour leur famille. Grâce à l’expérience vécue en personne et grâce aux compétences et expériences acquises au fil des ans, le personnel des associations est souvent en mesure d’offrir un soutien efficace pour les besoins quotidiens du patient. Consultez la liste des Associations européennes des patients atteints de maladies rares EURORDIS: http://www.eurordis.org.